Δεν υπάρχει μια συγκεκριμένη ημέρα που η άνοια εισβάλλει στη ζωή μιας οικογένειας. Δεν εμφανίζεται ξαφνικά, ούτε προειδοποιεί με θόρυβο. Έρχεται αργά, σχεδόν ανεπαίσθητα, μέσα από μικρές αλλαγές που στην αρχή μοιάζουν ασήμαντες.
Ένα ραντεβού που ξεχνιέται. Ένα αντικείμενο που χάνεται συνεχώς. Μια καθημερινή συνήθεια που εγκαταλείπεται χωρίς εξήγηση. Ένας άνθρωπος που μέχρι χθες διάβαζε τις ειδήσεις κι ενημερώνονταν ή φρόντιζε με επιμέλεια τον κήπο του, ξαφνικά χάνει το ενδιαφέρον του. Μια μητέρα που αγαπούσε να μαγειρεύει για παιδιά και εγγόνια αφήνει την κουζίνα της άδεια.
Αυτά είναι συχνά τα πρώτα προειδοποιητικά σημάδια μιας νόσου που εξελίσσεται σε μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις δημόσιας υγείας για τις σύγχρονες κοινωνίες.
Στην Ελλάδα, όπως σημείωσε μιλώντας στο ΑΠΕ – ΜΠΕ ο ψυχίατρος Αναστάσιος Πλατής, υπολογίζεται ότι περίπου 200.000 άνθρωποι ζουν σήμερα με κάποια μορφή άνοιας. Οι ειδικοί εκτιμούν ότι τα περιστατικά θα αυξάνονται σταθερά τα επόμενα χρόνια, καθώς το προσδόκιμο ζωής μεγαλώνει και ο πληθυσμός γερνά. Στη Ρόδο, οι οικογένειες που βιώνουν καθημερινά τις συνέπειες της νόσου γίνονται ολοένα και περισσότερες, ενώ οι ανάγκες για εξειδικευμένες υπηρεσίες φροντίδας και υποστήριξης μεγαλώνουν διαρκώς.
Η πραγματική διάσταση του προβλήματος, όμως, δεν αποτυπώνεται μόνο στους αριθμούς. Αποτυπώνεται στα σπίτια των ανθρώπων. Στις οικογένειες που βλέπουν έναν δικό τους άνθρωπο να αλλάζει σταδιακά. Στους συγγενείς που γίνονται φροντιστές. Στις αμέτρητες ώρες αγωνίας, αβεβαιότητας και ψυχικής εξάντλησης.
Πίσω από κάθε άνθρωπο με άνοια βρίσκεται συνήθως μια οικογένεια που δίνει έναν αθόρυβο καθημερινό αγώνα. Έναν αγώνα που δεν φαίνεται εύκολα προς τα έξω. Έναν αγώνα που περιλαμβάνει ατελείωτες ώρες φροντίδας, ψυχική κόπωση, οικονομικές δυσκολίες, αλλά και μια βαθιά αγάπη που επιμένει ακόμη και όταν οι αναμνήσεις αρχίζουν να σβήνουν.
Ο Γιώργος από τη Ρόδο που η μητέρα του δεν θυμάται πια ούτε τα εγγόνια της
Για τον Γιώργο από τη Ρόδο, η άνοια δεν είναι μια θεωρητική έννοια ούτε ένα ιατρικό περιστατικό. Είναι η ιστορία της μητέρας του. Μια ιστορία που εξελίσσεται εδώ και χρόνια και που σήμερα βρίσκεται στο πιο δύσκολο κεφάλαιό της.
Όπως δήλωσε στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, τα πρώτα προβλήματα μνήμης εμφανίστηκαν στη μητέρα του πριν από αρκετά χρόνια. Οι εξετάσεις επιβεβαίωσαν τους φόβους όλων, όμως η εξέλιξη της νόσου δεν ήταν άμεση.
«Για κάποια χρόνια έμεινε σε ένα σταθερό επίπεδο και μετά έκανε βουτιές», περιγράφει. Σήμερα, η μητέρα μου βρίσκεται στο τελικό στάδιο της άνοιας. Χρειάζεται συνεχή φροντίδα και υποστήριξη για κάθε πτυχή της καθημερινότητάς της. Εκείνο που πονά περισσότερο, ωστόσο, δεν είναι μόνο η σωματική κατάπτωση. Είναι που βλέπεις, καταλαβαίνεις και αισθάνεσαι να ξεχνά αγαπημένα πρόσωπα, ειδικά εκείνους που δεν βλέπει συχνά», λέει.
Η φράση αυτή συνοψίζει ίσως τη βαθύτερη τραγωδία της νόσου. Η άνοια δεν αφαιρεί μόνο αναμνήσεις. Αποδυναμώνει σταδιακά τους δεσμούς που συνδέουν έναν άνθρωπο με τη ζωή που έζησε. Οι συγγενείς εξακολουθούν να θυμούνται, να αγαπούν και να αναγνωρίζουν. Ο ασθενής, όμως, χάνει σιγά – σιγά την πρόσβαση σε ένα μεγάλο μέρος αυτής της κοινής ιστορίας.
«Η νόσος επισημαίνει ο Γιώργος, αλλάζει ολόκληρη τη δυναμική μιας οικογένειας. Ο προγραμματισμός γίνεται δύσκολος. Η καθημερινότητα γεμίζει απρόβλεπτες καταστάσεις. Ακόμη και η παρακολούθηση της υγείας του ασθενούς μετατρέπεται σε μια απαιτητική διαδικασία. Ένας ηλικιωμένος άνθρωπος μπορεί συνήθως να περιγράψει τι τον ενοχλεί ή να εξηγήσει πώς αισθάνεται. Στην περίπτωση της μητέρα μας που πάσχει από προχωρημένη άνοια, αυτό συχνά δεν είναι δυνατό. Όλοι εμείς που είμαστε δίπλα της, αναγκαζόμαστε να ερμηνεύουμε τη συμπεριφορά, τις κινήσεις ή εκφράσεις του προσώπου της, προσπαθώντας να καταλάβουμε εάν υπάρχει πόνος ή κάποια άλλη επιπλοκή. Πράγματα που για τους περισσότερους θεωρούνται αυτονόητα παύουν να είναι δεδομένα. Δυστυχώς, με όλα αυτά, βρισκόμαστε αντιμέτωποι τα τελευταία χρόνια. Η μητέρα μου, ελάχιστους πια αναγνωρίζει. Θυμάται τη νηπιακή της ηλικία. Και το χειρότερο, γίνεται ανήμπορη εντελώς. Την τελευταία φορά δεν θυμήθηκε ότι έχει εγγόνια..!»
Παράλληλα, ο κοινωνικός κύκλος των ασθενών συρρικνώνεται. Οι επισκέψεις γίνονται πιο αραιές, οι φίλοι απομακρύνονται και οι κοινωνικές επαφές μειώνονται δραματικά. Η απομόνωση αποτελεί μία από τις πιο σκληρές συνέπειες της νόσου, όχι μόνο για τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και για τους ανθρώπους που τους φροντίζουν.
Ο Ψυχίατρος δρ Αναστάσιος Πλατής
Ο ψυχίατρος Αναστάσιος Πλατής, δημιουργός της ΠΑΝΑΚΕΙΑΣ (εταιρεία υπό την επιστημονική ομπρέλα της οποίας λειτουργούν το Οικοτροφείο «Παναγία η Κυρά», το Κέντρο Ημέρας «Αρσινόη», που αφορούν την άνοια, καθώς και άλλες δομές που αφορούν ψυχιατρικά περιστατικά (Ξενώνας, Κέντρο Ημέρας «Κορωνίς», διαμερίσματα κτλ) υπογραμμίζει ότι η άνοια αποτελεί ένα διαρκώς διογκούμενο κοινωνικό και υγειονομικό ζήτημα. Ακριβώς αυτή η πραγματικότητα αναδεικνύει την ανάγκη για ισχυρές δομές υποστήριξης.
Όπως δήλωσε μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, δεν υπάρχουν σήμερα πλήρη και αξιόπιστα στοιχεία για τον ακριβή αριθμό των πασχόντων στη Ρόδο, γεγονός που δυσκολεύει τον σχεδιασμό πολιτικών και υπηρεσιών που να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες του πληθυσμού.
Ο ίδιος τονίζει ότι απαιτείται μεγαλύτερη συνεργασία μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων, καλύτερη καταγραφή των περιστατικών και ουσιαστικότερη κρατική στήριξη, ώστε να αναπτυχθεί ένα ολοκληρωμένο δίκτυο φροντίδας.
Κεντρικό ρόλο σε αυτή την προσπάθεια διαδραματίζει το οικοτροφείο «Παναγιά η Κυρά», μια δομή που λειτουργεί στη Ρόδο από τον Μάιο του 2023 και φιλοξενεί δωρεάν 25 ασθενείς με άνοια τελικού σταδίου, μέσω χρηματοδότησης από το Ταμείο Ανάκαμψης της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Για πολλές οικογένειες αποτελεί τη μοναδική λύση όταν οι ανάγκες φροντίδας ξεπερνούν πλέον τις δυνατότητές τους.
Ανάμεσα σε αυτές βρίσκεται και η οικογένεια του Γιώργου. Η ένταξη της μητέρας του στη δομή αποτέλεσε μια σημαντική ανακούφιση. Όχι επειδή η ασθένεια έπαψε να υπάρχει, αλλά επειδή γνώριζαν ότι πλέον βρίσκεται σε ένα ασφαλές και εξειδικευμένο περιβάλλον.
Σύμφωνα με τον κ. Πλατή, στόχος του οικοτροφείου δεν είναι απλώς η φιλοξενία των ασθενών. Είναι η διατήρηση της αξιοπρέπειας και της ποιότητας ζωής τους μέχρι το τέλος. Είναι η δημιουργία ενός περιβάλλοντος που προσεγγίζει όσο γίνεται περισσότερο την αίσθηση του σπιτιού, προσφέροντας φροντίδα, ασφάλεια και ανθρώπινη παρουσία.
Τα πρώτα σημάδια της ασθένειας και ο ρόλος της οικογένειας και της κοινωνίας
Την ίδια ώρα, ψυχολόγοι και στελέχη των δομών ΑΡΣΙΝΟΗ και ΠΑΝΑΚΕΙΑ επισημαίνουν με δηλώσεις τους στο ΑΠΕ – ΜΠΕ ότι η έγκαιρη διάγνωση παραμένει καθοριστικής σημασίας. Συμπτώματα όπως η συχνή απώλεια αντικειμένων, η δυσκολία προσανατολισμού στον χρόνο και τον χώρο, οι επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις ή η εγκατάλειψη καθημερινών δραστηριοτήτων δεν πρέπει να αγνοούνται.
Όπως αναφέρουν, η νόσος δεν μπορεί σήμερα να θεραπευτεί, ωστόσο η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξή της και να προσφέρει πολύτιμο χρόνο τόσο στον ασθενή όσο και στην οικογένειά του.
Ιδιαίτερη σημασία έχει και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας. Μια πόλη φιλική προς την άνοια μπορεί να κάνει ουσιαστική διαφορά. Ένας υπάλληλος σε δημόσια υπηρεσία, ένας φαρμακοποιός, ένας εργαζόμενος σε σούπερ μάρκετ ή ακόμη και ένας γείτονας μπορεί να συμβάλει στην υποστήριξη ενός ανθρώπου που δυσκολεύεται να διαχειριστεί απλές καθημερινές καταστάσεις.
Παρά την προοδευτική έκπτωση των γνωστικών λειτουργιών, οι ειδικοί επισημαίνουν ότι οι ασθενείς διατηρούν μέχρι τα τελευταία στάδια βασικά συναισθήματα και ανάγκες. Η αίσθηση της ασφάλειας, η ζεστασιά της ανθρώπινης παρουσίας και η ανταπόκριση στην αγάπη παραμένουν ζωντανές.
Ίσως γι’ αυτό η άνοια δεν είναι μόνο μια ασθένεια της μνήμης. Είναι μια δοκιμασία για τις ανθρώπινες σχέσεις, για την αντοχή των οικογενειών και για την κοινωνική αλληλεγγύη.
Και όσο οι άνθρωποι που ζουν με τη νόσο αυξάνονται, τόσο πιο επιτακτική γίνεται η ανάγκη για περισσότερες δομές, περισσότερη ενημέρωση και περισσότερη στήριξη. Γιατί πίσω από κάθε ασθενή υπάρχει μια οικογένεια που αγωνίζεται καθημερινά να κρατήσει ζωντανή την αξιοπρέπεια, την ασφάλεια και την ποιότητα ζωής ενός ανθρώπου που μπορεί να ξεχνά, αλλά εξακολουθεί να έχει ανάγκη από αγάπη, φροντίδα και σεβασμό.
Πηγή φωτογραφιών: Πανάκεια
